CORD-MI

In Deutschland sind schätzungsweise vier Millionen Menschen von etwa 8.000 verschiedenen seltenen Erkrankungen betroffen. Da jede dieser Krankheiten jedoch nur sehr selten vorkommt und oft nicht präzise in den Krankenhausunterlagen dokumentiert wird, fehlen bislang verlässliche Informationen über die Häufigkeit, die Verteilung und die genauen Krankheitsverläufe. Dieser Mangel an Daten erschwert die medizinische Forschung sowie die Diagnose und Behandlung der Betroffenen erheblich. Obwohl es bereits verschiedene nationale und internationale Bemühungen und Strategiepapiere gab, um die Dokumentation und die Versorgungsstrukturen zu verbessern, fehlt bisher ein dauerhaftes, digitales Netzwerk für den bundesweiten Datenaustausch.

Das Projekt CORD-MI setzt hier an, um diese Lücke zu schließen. Durch die Nutzung bestehender technischer Lösungen der Medizininformatik-Initiative sollen seltene Erkrankungen sichtbarer gemacht und die Versorgungsrealität besser verständlich werden. Ziel ist es, die Qualität der Patientenversorgung zu steigern und gezielte Forschung anzuregen. Um dies zu ermöglichen, wurden Konzepte entwickelt, die eine bessere Dokumentation in den Universitätskliniken gewährleisten. Dabei wird sichergestellt, dass die gewonnenen Daten gemeinsam nutzbar gemacht werden können, während gleichzeitig höchste Standards beim Datenschutz bei der bundesweiten Datenerhebung und -auswertung eingehalten werden.